Bambini con disturbo dello spettro autistico e famiglie dimenticati al tempo del covid-19

giovedì 2 aprile 2020

Di Gaetano Gorgoni

Oggi, 2 aprile, si celebra la XXII Giornata Mondiale per la Consapevollezza sull'Autismo: non si sono tenuti eventi pubblici per via dell’emergenza Coronavirus. Tanti monumenti e palazzi in Italia e nel Mondo si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU. Bisogna sostenere la ricerca donando al numero 45588. Senza la scuola, unico momento di socialità per le famiglie, è difficile andare avanti. Per questi bambini con disturbo dello spettro autistico è previsto che si possa uscire in compagnia dei propri genitori per le loro esigenze anche in questo periodo. Le famiglie non hanno avuto supporti dalle istituzioni sanitarie impegnate su altri fronti, ma i volontari si sono mossi con un servizio di supporto telefonico. Gli adolescenti e gli adulti nelle comunità sono rimasti isolati, senza famiglie: nella Villa Amici di Nico la diretta sul web ha riunito virtualmente i pazienti ai loro cari.


La Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull'Autismo è stata istituita dall'ONU nel 2007 per sensibilizzare la comunità internazionale. Le istituzioni non devono abbassare la guardia sui disturbi pervasivi dello sviluppo. In Puglia esiste un regolamento approvato nel luglio del 2016 per una maggiore assistenza territoriale che non è mai stato applicato totalmente, ad eccezione della creazione dei Cat, che per alcuni sono contenitori poco efficaci per la carenza di risorse umane per fare diagnosi e per le difficoltà di fare terapia. “Mai come quest’anno la Giornata della consapevolezza dell’autismo celebra l'unione che va oltre le distanze - spiega la presidente dell’Associazione Amici di Nico Onlus, Maria Antonietta Bove - Oggi, come ogni 2 aprile, non ci ritroveremo nelle nostre piazze, ma virtualmente. Rifletteremo sul valore di una festa nata per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone autistiche. In un periodo difficile e inedito per tutti, anche questa giornata assume un valore inedito”. La pandemia renderà le cose molto più difficili quest’anno, ma i volontari muniti di connessione sono riusciti anche a collegare attraverso il web i pazienti più ricoverati nelle strutture alle loro famiglie. “Oggi più che mai è necessario tenere accesi i riflettori su chi vive con ancora più difficoltà l'isolamento forzato - afferma la dottoressa Bove - Terapie interrotte e interventi spesso in ritardo si sommano alle difficoltà sperimentate quotidianamente - e spesso in perfetta solitudine - da chi vive nella propria casa la presenza di persone affette dal disturbo dello spettro autistico. In questo momento storico, davanti ad una situazione che rischia di peggiorare facendo perdere le conquiste acquisite in anni di terapie, non bisogna abbandonare le famiglie. Lancio un appello alle istituzioni: illuminiamo di blu le nostre coscienze, stiamo accanto alla disabilità, in particolar modo all’autismo e ai disturbi mentali. Le politiche sociali non devono essere intese come politiche settoriali e residuali, ma come una forma generale di azione riflessiva della società su se stessa. Non lasciamoli soli. Io, per quello che posso, starò sempre al vostro fianco”.

I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO


Gli esperti del Bambino Gesù definiscono i disturbi dello spettro autistico come “un insieme di diverse alterazioni del neurosviluppo legate a una anomala maturazione cerebrale che inizia già in epoca fetale, molto prima della nascita del bambino. Il disturbo si presenta in modo molto variabile da caso a caso, ma in generale è caratterizzato dalla compromissione della comunicazione e dell'interazione sociale e dalla presenza di interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi”. Questo tipo di disturbi si manifestano in forme e modi diversi a seconda dei bambini: si stima che almeno un bambino su 100 abbia un disturbo dello spettro autistico. Purtroppo le cause esatte di questi problemi non sono ancora chiare: ci sono ipotesi varie. Si conoscono le alterazioni genetiche che sono collegate ai disturbi dello spettro autistico: alcuni geni possono interagire tra di loro e con l'ambiente causando l'autismo (quindi anche il fattore esterno, quello ambientale, incide). “Oggi è ampiamente dimostrato che le cause dei disturbi dello spettro autistico non sono da attribuire né ad errori educativi né a conflitti familiari - chiariscono gli esperti del Bambino Gesù - I bambini autistici nascono con questo disturbo e i genitori non ne hanno alcuna responsabilità”. La diagnosi si fa con l’osservazione del bambino (usando test come l’ADOS-2: autism Diagnostic Observation Shedule-2nd Edition; l’ADI-R, autism Diagnostic Interview-Revised). I campanelli dall’allarme sono i problemi di comunicazione e relazione: i piccoli non guardano negli occhi, hanno difficoltà nella comunicazione non verbale e presentano comportamenti stereotipati. Il disturbo è di “relazione”.

LA POLEMICA: PAZIENTI ABBANDONATI A SE STESSI, SENZA SERVIZIO TELEFONICO PUBBLICO

Secondo il consigliere Mario Conca, i centri territoriali sono stati lasciati allo sbando nel periodo dell’emergenza per il SARS-CoV-2: “Peccato che nessuno ha dato indicazioni ai centri territoriali sulla gestione dei minori gravi in riabilitazione, non solo autistici in verità - spiega - Mi riferisco in particolare ai bambini di pochi mesi con SMA, ai bambini con distrofia muscolare e ai bambini con malattie rare. Gli operatori hanno sollevato il problema alle direzioni strategiche e dipartimentali, ma queste già non li sentono in tempi di pace, figuriamoci durante una guerra. Non hanno i DPI adeguati e quando gli viene chiesto di mandare un operatore armato solo di mascherina chirurgica (così dicevano i sapientoni dell'ISS fino a poco tempo fa), ovviamente non ci stanno. Non ci vanno perché con i bambini, a casa, quindi anche con i loro familiari e a tutela di tutti, gli operatori dovrebbero andare, oltre che con camici monouso e guanti (in genere disponibili), con le introvabili mascherine tipo FFP2. Non c’è nemmeno la possibilità di avere assistenza telefonica per riabilitare a distanza un ragazzo autistico che chiede di essere ascoltato da uno psichiatra è cosa agevole: lo smartworking è solo sulla carta in moltissimi casi” Una madre di San Pancrazio salentino con figlio autistico seguito dal Cim ha reso pubblico il suo caso: lo psichiatra che segue il suo bambino è attualmente in malattia! Nella struttura di San Pancrazio c’è solo una psicologa, che sembra non possa offrirgli assistenza telefonica, secondo quanto riferisce la famiglia. “Nessuno si è reso disponibile a tenere un colloquio con il ragazzo ed anzi, un infermiere gli ha detto di richiamare la prossima settimana per sapere se il suo psichiatra è rientrato. Tutto questo è normale? Cioè, si può fare? Io non sono assolutamente d'accordo! Qualcuno che lavora in quella struttura deve garantire un minimo di assistenza! Porca miseria!”. Ecco il punto: la rabbia di tante famiglie lasciate sole al tempo del covid-19. ggorgoni@libero.it

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