MCS, le storie dei malati salentini e le posizioni contrapposte della scienza

giovedì 21 novembre 2019
 La MCS è una patologia rara, oscura e difficile da diagnosticare. Fino a qualche anno fa veniva curata in un centro pubblico, l’IMID di Campi, dove si riversavano i pazienti provenienti da tutta Italia. Si tratta di un’allergia a qualunque agente chimico presente nell’aria, perfino sapone, detersivi e fibre di tessuti. Un’altra salentina, di recente, è risultata affetta da questa patologia e costretta ad abbandonare la sua terra per andare a vivere in un posto meno contaminato, vicino a un centro specializzato in cui le cure sono coperte dal servizio sanitario nazionale. La 40enne leccese adotta mille precauzioni per evitare che esplodano sintomi violentissimi che arrivano fino alle convulsioni e a gravi problemi respiratori. Ne abbiamo parlato con il professore Mauro Minelli, responsabile per il SUD Italia della Fondazione di Medicina Personalizzata, che per anni ha avuto in cura soggetti con questa patologia rara. 

Il Centro IMID era l'unico centro nazionale pubblico abilitato alla presa in carico e alla cura dell'MCS con percorsi dedicati e una stanza di degenza appositamente arredata per pazienti con ipersensibilità a determinanti ambientali. Ora che ha chiuso i battenti i pazienti salentini vagano da un medico all’altro per tentativi, fino a una diagnosi certa di sensibilità chimica multipla. Una 62enne salentina con questa patologia è arrivata a pesare 29 chili ed è morta poco dopo. Chi si ammala di MCS deve combattere tra l’indifferenza: il Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei come la Spagna, non riconosce questa malattia rara e non sostiene i pazienti come dovrebbe. 

Di recente è stata colpita da questa malattia un’altra leccese, una 40enne che è stata costretta a emigrare in Spagna: sta cercando di fare quello che faceva in Italia, la psicoterapeuta, nonostante la sua “allergia a tutto” le complichi pesantemente la vita. Le strutture ospedaliere italiane, che sono organizzate per affrontare le emergenze e non le cronicità rare, non sono in grado di dare risposte a pazienti con Sensibilità Chimica Multipla. Ci vogliono centri attrezzati per affrontare malattie rare in maniera multidisciplinare. Nell’intervista che vi proponiamo oggi potrete farvi un’idea di cos’è questa patologia, ma anche dei problemi che non stanno permettendo al sistema sanitario nazionale di organizzarsi per dare risposte a chi si ammala di MCS.

INTERVISTA AL PROFESSOR MAURO MINELLI 

Professore, qual è l’ambiente ideale per chi soffre di MCS?

“L’accorta selezione degli ambienti di residenza ordinaria (che sia domestica o lavorativa) è, certamente, tra i principali provvedimenti contemplati per la possibile stabilizzazione dei pazienti con MCS: è l’azione  primaria da attuare proprio per garantire al paziente l’adozione di misure preventive il più possibile personalizzate. È questo l’elemento cardine che può contribuire a rendere compatibili con i livelli estremi di sensibilità e, dunque, di iperreattività di questi soggetti, gli ambienti da loro più assiduamente frequentati, evitando escursioni incontrollate - e per questo potenzialmente nocive - in contesti outdoor o indoor non adeguatamente impostati su opportuni parametri di salubrità. D’altro canto, una ridotta esposizione a prodotti tossici, in pazienti che abbiano sviluppato l’intolleranza chimica, è un fattore importante per loro salute a lungo termine”.

Quali sono le cause di questa malattia?

“Scarse sono ancora oggi le conoscenze relative ai meccanismi generatori di MCS. Tra di essi è stata annoverata una possibile condizione di ipersensibilità del sistema nervoso centrale, ovvero una disfunzione immunologica o anche una detossificazione epatica ridotta o deficitaria. Forse anche per la persistenza incombenza di questi dubbi non ancora chiariti, nella Comunità scientifica, c’è chi non accetta la MCS come un vero disturbo medico e c’è chi, anche in ambito assistenziale, non ne riconosce la diagnosi clinica. D’altra parte mancano, ad oggi, definizioni mediche ufficiali della MCS, in parte perché sintomi ed esposizioni sono spesso peculiari e, tra i singoli pazienti, possono variare significativamente. In particolare, alcuni medici sono scettici sul fatto che livelli di esposizione estremamente bassi ed in genere assolutamente tollerati possano scatenare sintomi drammatici in pochissimi individui.

L’American Medical Association nega che la MCS sia una condizione clinica, ‘mancando evidenze scientifiche conclusive al riguardo’. 

Da tempo si dibatte se la MCS sia una patologia psichiatrica oppure una patologia organica. E una parte dei clinici, unitamente a diverse organizzazioni scientifiche, insiste sul concetto che la sindrome sia di origine psicologica.

Per contro, c’è chi, in ambito scientifico e sanitario, concorda sul fatto che la MCS sia un disturbo medico organico, scatenato dall’esposizione a composti chimici presenti nell’ambiente, spesso avviato da una elevata esposizione di breve durata (es: “rottura di” o “travasi da” grandi recipienti) o da modeste esposizioni di maggiore durata (stazionamento in uffici insalubri e mal ventilati). Una volta instaurata la MCS, sarebbero sufficienti le concentrazioni infinitesimali di sostanze chimiche provenienti da fonti espositive abituali e solitamente innocue (cosmetici, saponi, inchiostri dei giornali...) per scatenare la fenomenologia reattiva.

L’indubitabile coinvolgimento della sfera emotiva e psicologica dei pazienti (depressione e stati ansiosi), comprensibile se non altro in ragione della severa progressione della malattia, non esclude, tuttavia, l’interazione concorrente e, verosimilmente, preponderante della ‘componente fisica’”.

Esistono misure cautelative finalizzate a realizzare un’adeguata azione di prevenzione?

“La MCS può risultare da una singola esposizione massiccia a una o più sostanze tossiche, ovvero da esposizioni reiterate a bassi livelli di quelle stesse sostanze. C’è chi, tra i pazienti con MCS, contrae la malattia in seguito ad incidenti conseguenti allo sversamento di cospicue quantità di sostanze chimiche, per esempio, sul posto di lavoro o, magari, dopo essere stato direttamente esposto a pratiche di irrorazione con insetticidi. C’è chi, invece, tende a sviluppare la malattia in ragione del prolungato stazionamento professionale o abitativo in ambienti insalubri. E, ancora più recentemente, emerge la possibilità, tutt’altro che remota, che a determinare la comparsa e la progressione della patologia sia una importante preponderanza della componente fermentativa dell’oramai onnipresente microbiota intestinale. Conoscere queste dinamiche può risultare utile ai fini di una profilassi potenzialmente efficace. Di fatto, risultano essere tendenzialmente a rischio per MCS:

• i lavoratori dell’industria;

• gli impiegati di ufficio e gli operatori dell’assistenza sanitaria costretti ad operare, per ragioni connesse alle loro attività lavorative, in edifici poco o affatto ventilati;

• le vittime di incidenti chimici;

• le persone che vivono vicino a luoghi inquinati da scorie tossiche;

• le persone che abitano in luoghi nei quali l’aria o l’acqua risultano essere in qualche modo contaminate;

• gli individui in qualche modo esposti al contatto con sostanze chimiche diverse, attraverso prodotti di consumo, cibo, medicinali;

• i veterani della guerra del Golfo”.

Le forme di MCS sono tutte gravi o ci sono forme leggere con cui si può convivere senza curarsi?

“Piuttosto variegato è il quadro sintomatologico che a questa condizione patologica si associa.

Tra i sintomi più comuni della MCS vanno certamente menzionati:

• difficoltà respiratoria con dispnea, dolori toracici, talvolta asma;

• irritazioni cutanee, dermatiti da contatto, eritemi o vera e propria orticaria;  

• "annebbiamento mentale" (amnesia a breve termine, disfunzioni cognitive);

• turbe acute ed improvvise della personalità (attacchi di panico, fobie, aggressività immotivata);

• turbe della digestione con nausea, emicrania, bruciori di stomaco, vomito, diarrea;

• multiple intolleranze a cibi più o meno clinicamente identificabili (ad esempio intolleranza al lattosio; ipersensibilità al glutine);

• dolori articolari e muscolari ubiquitari e migranti, talvolta invalidanti;

• senso di affaticamento e letargia, vertigine e capogiro, ipersensibilità olfattiva;

• iperreattività sistemica con più o meno grave senso di malessere indotta dall’esposizione accidentale ad essenze e fragranze vegetali (terpeni).

Tutti i sintomi descritti - per lo più generici e, dunque, aspecifici - accompagnandosi spesso ad ansia, depressione, stati anormali di sovraeccitazione, rafforzano l'ipotesi che l'MCS possa avere un'origine psicosomatica. D’altro canto, in questi casi non è facile stabilire con ragionevole certezza se le principali manifestazioni sintomatologiche della MCS siano effetto o, non invece, causa dei disturbi psicologici.

Un aspetto ulteriormente rilevante e clinicamente debilitante della MCS è insito nella sua implicita capacità di aggravare gli effetti di altre eventuali comorbilità del paziente (allergie, asma, intolleranze alimentari…), ciò che di fatto rende automaticamente più complesso l’inquadramento diagnostico del caso clinico ed i conseguenti protocolli terapeutici”. 

Esistono possibilità di “presa in carico” e di cura per i pazienti affetti da MCS?

“La Multiple Chemical Syndrome richiede certamente l’interazione diretta e sinergica di competenze diversificate. È, forse, la patologia che, più di ogni altra, necessita di un approcciointerdisciplinare. Con l’Immunologo dovrebbero, infatti, interagire il Farmacologo, il Medico del lavoro, il Neurologo, l’Endocrinologo, il Biologo molecolare, il Chimico, lo Psichiatra oltre che, naturalmente, il Medico di famiglia, l’Assistente Sociale e, soprattutto, i parenti e gli amici nell’intento di avviare il paziente a pratiche diagnostiche e terapeutiche più congrue, mirate e competenti.

La scarsa conoscenza dei meccanismi patogenetici della malattia certamente non giustifica l’acquisita consuetudine a considerare aprioristicamente  eccessiva, se non esasperante, la dipendenza da mascherine, filtri o altri dispositivi che, più o meno direttamente, concorrono a “marcare” e marginalizzare i pazienti affetti da MCS.

La terapia farmacologicaè certamente in grado di fornire princìpi attivi compositi e diversificati anche in relazione alle molteplici ipotesi patogenetiche che sulla MCS sono state fin qui postulate. Tuttavia, le ricorrenti intolleranze polimedicamentose più che altro correlate, in questi pazienti, ad alterate performances dei fisiologici sistemi di metabolizzazione, limitano molto la prescrizione dei farmaci ed il loro conseguente impiego, correlandone scelte e posologie alla eventuale informazione geno-fenotipica auspicabilmente assunta da personale medico competente nella fase preliminare dell’inquadramento clinico”.  

ggorgoni@libero.it

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